最近、プロジェリアという病名（？）をよく聞きます。
テレビで何度も放送しているからです。
プロジェリアとは、
正式にはプロジェリア症候群という、
遺伝子異常が原因で、
急速に老化が進み、
長く生きることができない子供の病気です。
昨日も流れていました。
いっぱい飲みながら見ました。
物心ついたときから、
長くは生きることができないことを、
知らされて生きる。
本当に残酷な病気（？）のようにも思います。
遺伝子のA.T.G.Cの4つの塩基配列の、
ホンの僅かが普通の人と違っていることから引き起こされるそうです。
数ヶ月前にはじめてテレビで紹介されるまで、
私はその病名（？）も知りませんでした。
正常ではないから病気というのでしょうけれども、
（？）を付けたのは、
フト、「これは病気というべきなのかな？」
と考えたからです。
プロジェリア症候群という正式な病名がついている、
遺伝子異常という病気とされていますが、
病気というより
運命というほうが正確であるような気がしました。
70年生間、ノンベンダラリといきるよりも、
17年の限られた日々の方が、
遥かに豊かで、濃厚で貴重な時間なのかもしれません。
今私が、診ている、
と言うより、
診させていただいている患者さんは、
どのかたにも、
「根治」の二文字は、
必ずアタマの片隅には置いているつもりですが、
残念ながら、
それが叶わない患者さんも少なくありません。
そのような患者さんと、
このプロジェリア症候群という病気（？）の子供（？）のイメージが、
ピッタリ重なってしまいました。
普通の人間は、
生まれてから数十年は生きる。
プロジェリア症候群という遺伝子異常を持って生まれた人間は
十数年程度の寿命に終わる。
ガンとプロジェリア症候群という遺伝子異常との違いは、
治る可能性があるか無いか、
それだけの違いのように感じます。
万一、治らないガンを宿した患者さんも
他の人には体験できない貴重な時間を
過ごされていることに変わりはないように思います。
お叱り覚悟で勝手なことを書きました。
以上 文責 梅澤 充
テレビで何度も放送しているからです。
プロジェリアとは、
正式にはプロジェリア症候群という、
遺伝子異常が原因で、
急速に老化が進み、
長く生きることができない子供の病気です。
昨日も流れていました。
いっぱい飲みながら見ました。
物心ついたときから、
長くは生きることができないことを、
知らされて生きる。
本当に残酷な病気（？）のようにも思います。
遺伝子のA.T.G.Cの4つの塩基配列の、
ホンの僅かが普通の人と違っていることから引き起こされるそうです。
数ヶ月前にはじめてテレビで紹介されるまで、
私はその病名（？）も知りませんでした。
正常ではないから病気というのでしょうけれども、
（？）を付けたのは、
フト、「これは病気というべきなのかな？」
と考えたからです。
プロジェリア症候群という正式な病名がついている、
遺伝子異常という病気とされていますが、
病気というより
運命というほうが正確であるような気がしました。
プロジェリアは神様がくれた病気だから、
生きることができた一日一日に感謝している。
70年生間、ノンベンダラリといきるよりも、
17年の限られた日々の方が、
遥かに豊かで、濃厚で貴重な時間なのかもしれません。
今私が、診ている、
と言うより、
診させていただいている患者さんは、
どのかたにも、
「根治」の二文字は、
必ずアタマの片隅には置いているつもりですが、
残念ながら、
それが叶わない患者さんも少なくありません。
そのような患者さんと、
このプロジェリア症候群という病気（？）の子供（？）のイメージが、
ピッタリ重なってしまいました。
普通の人間は、
生まれてから数十年は生きる。
プロジェリア症候群という遺伝子異常を持って生まれた人間は
十数年程度の寿命に終わる。
ガンとプロジェリア症候群という遺伝子異常との違いは、
治る可能性があるか無いか、
それだけの違いのように感じます。
万一、治らないガンを宿した患者さんも
他の人には体験できない貴重な時間を
過ごされていることに変わりはないように思います。
お叱り覚悟で勝手なことを書きました。
以上 文責 梅澤 充
